Vamos falar de ELA?

Esta página surge como uma tentativa da nossa equipe de responder aos apelos de pessoas que têm familiares diagnosticados com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e que buscam na experiência do General Villas Bôas um caminho, um roteiro. “Como foi a evolução da doença?”, “Quem devemos procurar?”, “Por onde começar?”, “O que esperar?” são alguns dos questionamentos que chegam periodicamente, via telefone ou e-mail, em meio a relatos emocionados e ansiedade por não saber como serão os próximos dias. 

O General Villas Bôas foi diagnosticado com ELA em 2016, enquanto Comandante do Exército Brasileiro, posição de destaque no cenário nacional. Mesmo com o avanço da doença, ele se manteve à frente dos mais de 200 mil brasileiros que compõem a Força Terrestre, passando o Comando somente em 2019. 

Na nossa linha do tempo (à direita na página), procuramos, junto com o General Villas Bôas, a família e sua equipe pessoal, listar os momentos mais importantes ao longo dos anos – os desafios que se apresentaram e as soluções para garantir a qualidade de vida e a produtividade do General.

No livro “General Villas Bôas: Conversa com o Comandante”, lançado em 2011 pela FGV Editora, na página 233, o organizador Celso Castro questionou: Como encontrou força para continuar ativo e, ao mesmo tempo, lidando com o desenrolar da doença?

A resposta do General foi a seguinte:

Trecho do livro Conversa com Comandante

“Aprendi que, quando Deus quer ter uma conversa particular contigo, ele dá uma doença como esta. Naturalmente, ela nos faz aproximar-se d’Ele.

No início fica-se um tanto perdido, pois, com frequência, de forma solícita,pessoas nos abordam sugerindo que vá a um determinado médico que curou alguém de seu relacionamento.

(…)

Outra tendência que experimentei foi a busca de cura milagrosa na área espiritual, afastando-me de minha crença original. Num determinado momento, dei-me conta de que estava me perdendo e, até mesmo, chegando a extremos que beiravam o ridículo.

Foi então que o general Cardoso,respaldado por uma profunda espiritualidade, disse-me: “O Deus que vai te curar é o que está dentro de ti.” Essas palavras me proporcionaram o conforto espiritual que estava buscando.

Parei de seguir conselhos para procurar curandeiros, por mais célebres que fossem.A Deus nunca pedi que me curasse, apenas que me desse forças para estar à altura das pessoas que cuidam de mim.”

Dias Atuais

Com ajuda da tecnologia assistiva, o General Villas Bôas continua trabalhando, prestando assessoria, desenvolvendo projetos, debatendo ideias e escrevendo livros. A comunicação dele com o mundo é feita por meio do aparelho Tobii Dynavox, que faz uso do movimento dos olhos para escrever e navegar na internet. Lançado em 2021, “General Villas Bôas: Conversa com o Comandante” foi o primeiro livro escrito por ele, graças ao emprego dessa tecnologia assistiva.

Comunicação - Tecnologia Assistiva

A comunicação do General é feita através do Tobii EyeMobile, um tablet acessível que apenas com o movimentos dos olhos permite executar aplicativos do Windows, internet, filmes, música, e-books, redes sociais e muito mais.

A tecnologia possibilita que pessoas com ELA; paralisia cerebral; Síndrome de Rett e lesão medular vivam uma vida mais produtiva, conectada e independente.

Palavras dos Profissionais

Rotina de Cuidados

Fisioterapia respiratória e motora todos os dias da semana, de segunda a domingo.

Acompanhamento com fonoaudiólogo de 2 a 3 vezes na semana.

Homecare, visita a cada 10 dias da equipe médica.

Acompanhamento dos cuidadores, que são técnicos em enfermagem, para aplicação da dieta, cuidados de higiene e todo suporte necessário ao General todos os dias.

Para melhor acompanhamento, os integrantes da equipe de saúde que atendem ao comandante criaram um grupo no whatsapp para que de forma contínua possam compartilhar a rotina (sinais vitais, pressão arterial, saturação, temperatura, se tem alguma queixa específica).

Exames de rotina são realizados sempre que necessário a pedido da equipe médica do General.