O General Eduardo Dias da Costa Villas Bôas participou como convidado especial do evento on-line de lançamento do projeto RevELA – uma iniciativa do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN), com a finalidade de promover a qualidade de vida a pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), no dia 31 de outubro. O projeto tem o apoio da a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) e Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA-RS) e Academia Brasileira de Neurologia (ABN). A solenidade contou com a participação de diversas autoridades, entre elas o Diretor Presidente do IGVB, General Marco Aurélio Costa Vieira, e o Ministro Marcos Pontes, do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações (MCTI).
EMOÇÃO
A senhora Maria Aparecida Villas Bôas, esposa do General e Presidente do Conselho Superior do IGVB, fez a leitura de um depoimento escrito por ele para a ocasião, que começou assim: “Alguém já deve ter me ouvido dizer: Deus quando quer ter uma conversa particular conosco, Ele dá uma doença. Aposentei-me há quase dois anos, e minha vida desde então ganhou um significado especial”. Com a voz embargada e visivelmente emocionada, a senhora Maria Aparecida levou todos às lágrimas.
O discurso do General lembrou o início da ideia, junto de sua filha Adriana Villas Bôas e de amigos, “a fim de servir de ponte entre o universo dos necessitados e os que têm capacidade de produzir essas ferramentas”, referindo-se à Tecnologia Assistiva, um dos pilares do IGVB. Por fim, cumprimentou os responsáveis pelas iniciativas apresentadas no evento e desejou sucesso, além de colocar o IGVB à disposição.
UNIVERSALIZAÇÃO
Em nome do IGVB, o Diretor Presidente, General Marco Aurélio Costa Vieira, falou sobre Tecnologia Assistiva. “Nosso Instituto tem por finalidade fomentar e apoiar projetos de pesquisa e desenvolvimento, voltados para pessoas com deficiência e doenças raras, mas com uma peculiaridade: visando à inclusão produtiva. (…) Uma pessoa com ELA, com algum tipo de deficiência, ela não quer simplesmente conviver, ela quer ser produtiva para a sociedade, apresentar trabalhos, suas ideias, ela quer colaborar. (…) A universalização dessas possibilidades é o mais importante”, resumiu.
LANÇAMENTO
O Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN) trabalha desde 2019 e lançou ferramentas voltadas aos pacientes com ELA: prontuário eletrônico e Registro Nacional dos Pacientes com ELA, Tecnologia Assistiva e a trilha formativa, que visa informar conteúdo aberto e gratuito sobre ELA para pacientes, cuidadores e para a população em geral. É através dele que o laboratório lançará também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras com os
primeiros cursos abordando a temática da ELA e já disponíveis através do Ambiente Virtual de Aprendizagem do Sistema Único de Saúde (AVASUS).
O evento foi transmitido pelo Youtube e pode ser assistido neste link:
https://www.youtube.com/watch?v=CXy7q6L7Tfw&t=3430s
Saiba mais sobre o Projeto RevELA em:
https://revela.lais.ufrn.br/
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Conheça a trilha formativa em:
https://avasus.ufrn.br/local/avasplugin/cursos/raras.php