O General Eduardo Dias da Costa Villas Bôas fez a palestra de abertura da 1ª Jornada Cultural Rara, iniciativa da Secretaria Nacional da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e do programa Pátria Voluntária, no dia 9 de março, na Caixa Cultural, em Brasília. Alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), o evento ocorreu entre os dias 9 e 11 de março, com programação diversa voltada à dar visibilidade aos tipos de doenças raras e os desafios dos pacientes e famílias na obtenção de diagnóstico, tratamento e garantia de direitos.
Palestra de abertura ilustrou a trajetória do General com a ELA, do diagnóstico até os dias atuais
Contando sua história de vida antes e depois do diagnóstico, o General Villas Bôas trouxe à tona memórias, pensamentos e sentimentos que permearam cada momento. Por cerca de 15 minutos, ele fez a apresentação com auxílio de um vídeo e com narração por meio de tecnologia assistiva. Ao final, a plateia aplaudiu em pé.
A Jornada Cultural Rara contou com a reprodução de documentários, curtas-metragens e uma mostra literária. O objetivo foi conscientizar a população em geral e os órgãos responsáveis, além de dar visibilidade para os tipos de doenças raras existentes e os desafios que este público e seus familiares enfrentam para obter diagnóstico, tratamento adequado e garantia dos direitos.
Voltado à conscientização, evento contou com a presença da Primeira Dama, Michelle Bolsonaro, e outras autoridades
Entre as autoridades presentes, estiveram a Primeira Dam
a, Michelle Bolsonaro; o presidente da Caixa Econômica Federal, Pedro Guimarães; o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro; e a secretária executiva do Programa Pátria Voluntária, Adriana Pinheiro.
A equipe do IGVB marcou presença, juntamente com a Presidente, Maria Aparecida Villas Bôas, o Diretor Executivo, Alexandre Chitarrelli Torres, amigos e familiares do General.
O Diretor Executivo, Alexandre Torres, a Presidente do IGVB, Maria Aparecida Villas Bôas, e o presidente da Caixa Econômica Federal, Pedro Guimarães, com o palestrante
Assista ao lançamento da Jornada Cultural Rara no link: https://www.youtube.com/watch?v=Lt2-IpagPpw
Fotos Mateus Fagundes – Pátria Voluntária
