Evento apresenta caminhos para o fortalecimento da resposta à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
O Instituto General Villas Bôas e o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) promovem o 1º Encontro RevELA Brasil, no dia 21 de setembro, às 09h30, no Auditório do Edifício Armando Monteiro Neto, em Brasília. Com presença confirmada do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, e do Secretário Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro, terá a participação presencial do General Villas Bôas; da Presidente do Conselho Superior do IGVB, Maria Aparecida Villas Bôas; do Diretor Executivo do IGVB, Alexandre Chitarrelli; e do Diretor Executivo do LAIS/UFRN, Prof. Dr. Ricardo Valentim, além de outras autoridades da área de saúde e associações ligadas à comunidade de pessoas com doenças raras.
Os objetivos do encontro são apresentar caminhos para o fortalecimento da resposta à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil, a partir da incorporação do Registro Nacional da ELA no Sistema Único de Saúde (SUS), e promover os resultados do Projeto RevELA. O ponto alto será a participação do General Villas Bôas na demonstração da nova plataforma de Autorrelato, lançamento do projeto.
O projeto RevELA é produto da cooperação técnica entre o LAIS/UFRN e o Ministério da Saúde, e vem sendo executado em parceria com a sociedade civil organizada que atua no campo da ELA, incluindo as associações médicas. O Registro Nacional da ELA contempla informações inseridas tanto pelos profissionais de saúde, como por cuidadores e pessoas que vivem com a ELA, inova e avança no quesito da integração entre a vigilância e atenção em saúde no Brasil, além de contribuir para o fortalecimento da pesquisa e o desenvolvimento em saúde global no âmbito das doenças raras.
Saiba mais sobre o projeto RevELA no site do Registro Nacional e no Manual de Uso do Paciente.
1º Encontro RevELA Brasil
21/09/2022
Às 9h30
Auditório do Edifício Armando Monteiro Neto
SBN Quadra 1, Bloco I, térreo
Inscrições no link: https://igvb.org/encontro-revela-brasil/