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Tenho a honra de convidar a todos que desejarem se juntar às nossas causas para divulgar conhecimento que traga benefícios às pessoas com limitações físicas. Ademais, humildemente, diante do gigantismo da tarefa, queremos nos juntar àqueles que imaginam ser essencial reconstruirmos um projeto nacional, capaz de mobilizar as energias de forma a encurtarmos o tempo de consolidação dos objetivos.

Gen. Villas Bôas

Pilares do IGVB

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Memória

A preservação das ideias e do trabalho do General de Exército Eduardo Dias da Costa Villas Bôas.

 

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Provocar o debate sobre o modelo de desenvolvimento do País para se chegar ao Brasil que desejamos.

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Difusão de informações sobre tecnologias assistivas que possam melhorar a qualidade de vida de quem tem algum tipo de limitação.

 

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PARCEIROS

No Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o Instituto General Villas Bôas relembra importantes notícias recentes.

No post de hoje: a informação do mês de julho, quando o medicamento Risdiplam teve uso ampliado em bebês com AME pré-sintomáticos, com menos de 2 meses de idade, que tratados com o medicamento por um ano foram capazes de sentar, ficar em pé e andar. O fármaco agora está aprovado nos EUA para o tratamento de AME em crianças e adultos de todas as idades.

Segundo o jornal O Estado de Minas, dos bebês do estudo com duas ou três cópias do gene SMN2 (n=6), 100% conseguiam se sentar após um ano de tratamento, 67% conseguiam ficar de pé e 50% dos bebês conseguiam andar de forma independente. Todos os bebês estavam vivos aos doze meses sem ventilação permanente.

A AME é uma doença genética rara, que acomete uma em cada 10 mil crianças, que apresentam problemas para produzir a proteína que mantém vivos os neurônios motores, responsáveis pela atividade muscular. A morte dessas células leva à fraqueza e à perda progressiva dos movimentos e, então, paralisia. Nenhuma das formas de AME tem cura.

Para mais notícias, consulte o @iname_brasil .

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Neste Dia dos Pais, celebramos o pai da Tici, do Mano e da Drika - aquele que tem um apelido para cada um e um jeito próprio de mostrar o quanto ama. Criado por um pai rígido, mas que sempre foi seu guia e exemplo, o General Villas Bôas soube medir o colo, a proteção, a educação e ser também referência de vida para os seus.

Traduz bem o significado da palavra "pai" - o do cuidado, do conselho, do amparo - e é modelo para as pessoas que compartilharam sua trajetória.

A equipe do Instituto General Villas Bôas e a família Villas Bôas desejam a todos um Feliz Dia dos Pais! Com um abraço especial para o nosso Diretor Executivo @adechitarrelli

#IGVB #InstitutoGVB #InstitutoGeneralVillasBôas #forçacomandante
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No Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o Instituto General Villas Bôas relembra importantes notícias recentes.

No post de hoje: a informação do mês de março, de que o medicamento Risdiplam foi incluído no Sistema Único de Saúde (SUS).

Antes dele, o Spinraza já estava sendo empregado pelo SUS no tratamento de AME tipo 1 e 2. A AME tem 4 subtipos, conforme a idade de aparecimento dos sintomas, sendo o tipo 1 o mais grave.

A AME é uma doença genética rara, que acomete uma em cada 10 mil crianças, que apresentam problemas para produzir a proteína que mantém vivos os neurônios motores, responsáveis pela atividade muscular. A morte dessas células leva à fraqueza e à perda progressiva dos movimentos e, então, paralisia. Nenhuma das formas de AME tem cura.

Para mais notícias, consulte o @agencia.brasil ou o @iname_brasil .

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Dois meses depois da votação do Superior Tribunal de Justiça (STJ) sobre o rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde (ANS), seguimos levantando essa pauta, essencial ao público de pessoas com doenças raras.

Desta vez, convidamos o advogado Raphael Locatelli, especialista em Direito da Saúde, a comentar a decisão do STJ de que o rol de procedimentos e eventos em saúde suplementar é, em regra, taxativo.

Acompanhe aqui, deixe sua dúvida, registre sua opinião.

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Tudo pronto para torcer pelo Inter na casa dos Villas Bôas!

Na tarde de ontem, o General Villas Bôas foi surpreendido com um presente especial da equipe do IGVB: uma camiseta do time do coração, o Sport Club Internacional, autografada por todo o time titular! Foi um pedido da nossa gerente de Comunicação, @amandaalima , atendido com muito carinho pela equipe.

Em dia de jogo, não perderíamos a oportunidade de registrar a alegria do General vestindo a camisa! Também gaúcha e colorada, @cidahaas se une à torcida.

Nosso agradecimento especial a todo o @scinternacional e ao @eduardobschemes

O Inter está em campo contra o peruano Melgar por uma vaga nas semifinais da Copa Sul-Americana.

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Neste Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o IGVB convida você a conhecer mais sobre essa doença rara e degenerativa.

A AME atinge uma em cada 10 mil crianças, que apresentam problemas para produzir a proteína que mantém vivos os neurônios motores, responsáveis pela atividade muscular. A morte dessas células leva à fraqueza e à perda progressiva dos movimentos e, então, paralisia.

Existem vários tipos de AME e nenhum deles têm cura, mas quando diagnosticados precocemente oferecem recursos e medicamentos que podem atenuar o impacto da doença no dia a dia dos pacientes.

Para saber mais sobre a AME, acesse: https://www.gov.br/saude/pt-br

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Uma tarde linda! No dia 06 de julho, o Instituto General Villas Bôas promoveu evento alusivo ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com palestra do General sobre sua trajetória com a doença. A filha mais nova do General, @drikahaas , falou em nome da família e emocionou todos que assistiam o evento de forma presencial ou on-line, via transmissão ao vivo pelo YouTube.
Confira a programação na íntegra no canal do IGVB no YouTube. Link na bio!

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Primeiro neto do General Villas Bôas e da @cidahaas , Gustavo encantou a internet com um ato de solidariedade e carinho, estampado num vídeo que viralizou em grandes contas, como @razoesparaacreditar , e virou matéria da @bbcbrasil

Orgulhoso, o General repostou a reportagem em seu twitter, parabenizou o neto e agradeceu à Mariana, mãe que divulgou as imagens, por reconhecer o mérito das crianças envolvidas. “Foi puro amor, pura inclusão”, definiu Mariana na entrevista à BBC.

O episódio mostra que na casa dos Villas Bôas, incentivar e promover a inclusão são temas trabalhados naturalmente e que, aos 12 anos, Gustavo entendeu tudo.

Claro que não poderíamos deixar de compartilhar esse registro aqui também. Confira!

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#MinutoWebinar ⏱

Relembre os melhores momentos do nosso Webinar - Brasil 2022: 200 anos de Independência.

O Secretário Especial de Saúde Indígena, Reginaldo Ramos Machado, apresentou ações e resultados da Sesai em participação no primeiro dia do 4º Webinar IGVB. Nos últimos anos, o atendimento às comunidades foi ampliado.

Assista na íntegra no nosso canal no YouTube.
Link na bio!

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É daqui a pouco!

Não perca o terceiro dia de palestras do nosso 4° Webinar - Brasil 2022: 200 Anos de Independência.

Nesta edição: Saúde e Tecnologia como ferramentas de desenvolvimento da Amazônia.

O Webinar é on-line e gratuito! Para participar, inscreva-se no link da bio.

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É daqui a pouco no nosso canal do YouTube, a palestra do General Eduardo Dias da Costa Villas Bôas que, com a ajuda de tecnologia assistiva, vai contar sua trajetória com a ELA, desde o diagnóstico até os dias atuais.

💻Acesse, se inscreva e participe. Link na bio.

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Em participação no primeiro dia do 4º Webinar, a ex-ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, denunciou que existem práticas culturais nocivas às crianças nas comunidades indígenas brasileiras.

Falou sobre a política indigenista de manter o índio preso à cultura primitiva. "É preciso repensar a política indigenista com amor", reforçou.

Assista na íntegra no nosso canal do Youtube! Link na bio

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#MinutoWebinar
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Confira a programação do segundo dia de palestras do 4° Webinar IGVB - Brasil 2022: 200 Anos de Independência!

Os encontros acontecem nos dias 28 de junho, 05 e 12 de julho, a partir das 14h, via plataforma Zoom.

Fazendo a inscrição, você participa da sala Zoom e pode enviar mensagens e perguntas aos palestrantes.

Ficou interessado, mas ainda não se inscreveu?
É só clicar no link na bio!

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🗓Palestra General Villas Bôas e a ELA

O IGVB precisou remarcar para o dia 06 de julho o encontro alusivo ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, que aconteceria nesta quarta-feira, 29 de junho, na sede da FHE Poupex, em Brasília. O ponto alto do evento será a palestra “General Villas Bôas e a ELA”.

Enquanto isso, espalhe a notícia!

Ainda temos vagas presenciais para assistir a palestra do General Eduardo Dias da Costa Villas Bôas que, com a ajuda de tecnologia assistiva, vai contar sua trajetória com a ELA, desde o diagnóstico até os dias atuais.

Venha saber mais sobre o IGVB, nossos parceiros e o pilar de Tecnologia Assistiva.

Quem não puder comparecer, terá acesso ao link para transmissão on-line ao vivo!

📲Inscreva-se, link na bio!
Esperamos você no dia 06 de julho as 15h na @poupex_oficial

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